Føroya Løgting hevur í dag samtykt uppskot um løgtingslóg um vevnaðarskrá, genomskrá, diagnosuskrá og ættarbandsskrá til gransking í mannaílegum og persónslagað medisi, eisini kallað ílegulógin.
“Endamálið við lógini er at tryggja skráirnar, sum eru fevndar av ílegulógini, at upplýsingarnar í hesum skráum eru væl vardar. Hetta er eitt týdningarmikið arbeiði, sum hevur verið drúgt. Nógvir eldhugaðir partar hava lagt stóra orku í arbeiðið við lógaruppskotinum, tað eri eg sera takksom fyri, og fegnist um at komið er á mál, nú nýggja ílegulógin er samtykt”, sigur Margit Stórá, landsstýriskvinna í heilsumálum.
Uppskotið er gjørt í tøttum samstarvið við avvarðandi partar. Arbeiðið hevur verið drúgt, men nú er komið á mál og nýggja ílegulógin kemur í gildi dagin eftir, at hon er kunngjørd.
Lógin skal, eins og undanfarna lóg, serliga tryggja rættindini hjá teimum, hvørs ílegur verða nýttar í gransking. Høvuðsbroytingar og tættir í ílegulógini eru hesi:
· Navnið “Fólkaheilsustýrið” verður broytt til “Heilsustýrið”
· Heilsustýrið hevur einkarrætt at innsavna, handfara og goyma vevnað og diagnosur til gransking í mannaílegum, tengt at ættartræi
· Heilsustýrið kann gera avtalu við granskara um at savna og handfara tilfar, tá hetta verður gjørt undir skipaðum og tryggum viðurskiftum
· Heilsustýrið skal umsita nýggju genomskránna, har ílegudátur og upplýsingar frá menniskjavevnaði til gransking og persónlagað medisin verður goymt
· Heilsustýrið kann krevja gjald fyri tær tænastur, ið Heilsustýrið veitir granskarum í sambandi við granskingarverkætlanir
· Kliniskur ábyrgdarhavari fyri granskingarverkætlanum skal vera lækni ella annað heilsustarvsfólk við løggilding innan føroyska heilsuverkið
· Heilsustýrið kann lata lækna í føroyska heilsuverkinum upplýsingar úr genomskránni, um tað er neyðugt fyri at fyrbyrgja sjúku, til sjúkuavgerð og viðgerð v.m. (persónlagað medisin)
Lógin fevnir um skráirnar, sum fyrrverandi Ílegusavnið – nú Heilsustýrið – umsitur. Hesar eru vevnaðarskráin, diagnosuskráin og ættarbandsskráin. Sum nýggj áseting, fevnir lógin eisini um genomskránna, ið verður nýggj skrá við upplýsingum, ætlað til persónlagað medisin.
Lógaruppskotið um nýggja ílegulóg er partur av yvirskipaðari ætlan hjá samgonguni, har ásett í samgonguskjalinum, at lógargrundarlagið undir Heilsustýrinum skal styrkjast.